Ciento cincuenta corredores se solidarizan en Caravaca con las enfermedades raras

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La prueba discurrió por parajes naturales de gran belleza como las Fuentes del Marqués y El Nevazo

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ENRIQUE SOLER Caravaca acogió la primera edición de la Marcha MTB por las enfermedades raras. La prueba discurrió por parajes naturales de gran belleza como las Fuentes del Marqués o El Nevazo y tuvo un recorrido total de 40 kilómetros. Más de 150 corredores se dieron cita en esta prueba organizada por la AD Singla con la colaboración de la concejalía de Deportes del ayuntamiento de Caravaca y la Federación Ciclista de la Región de Murcia, bajo el patrocinio de varias empresas caravaqueñas. El dinero recaudado a través de las inscripciones irá destinado a colaborar con la asociación murciana de enfermedades raras y otros trastornos del desarrollo D’Genes.

Existieron tres modalidades de colaboración en la I Marcha por las Enfermedades Raras: marcha y comida (19 euros), marcha (10 euros) y comida (12 euros).

La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’ GENES está compuesta por padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.

Con este fin, desde la Asociación se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con enfermedades raras, y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras. La junta directiva actualmente está integrada por 16 personas, junto con cinco colaboradores, que tendrán voz en la junta directiva, pero no voto, que colaboran de forma desinteresada y altruistamente aportando su participación y formación.

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