Se trata de una enfermedad rara que afecta a tan solo 500 casos en todo el mundo, 20 de ellos diagnosticados en España
El Congreso de los Diputados muestra su apoyo a una niña murciana enferma de Niemman Pick, tipo C
María Dolores Bolarín ha subrayado “la valentía y lucha de Carmen ante la durísima enfermedad que sufre su hija”, y se compromete a “intentar facilitar y agilizar las gestiones que permitan encontrar un avance en el tratamiento de estos enfermos y en su investigación”
20 mar. 2013.- La murciana Carmen María Alarcón, madre de una niña de tres años de edad diagnosticada de Niemman Pick tipo C, ha sido recibida hoy en el Congreso de los Diputados por el presidente de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales, Mario Mingo, con quien ha mantenido una reunión en la que ha estado arropada por la diputada del PP por Murcia, María Dolores Bolarín, y por Mari Luz Bravo, su “apoyo” desde Madrid.
Y es que Bolarín y Bravo vienen respaldando desde hace un tiempo a esta madre en su lucha por encontrar la ayuda necesaria para avanzar en el tratamiento de esta enfermedad rara que afecta a tan solo 500 casos en todo el mundo, 20 de ellos diagnosticados en España.
Carmen María Alarcón ha solicitado al Gobierno, a través del presidente de la Comisión de Sanidad, la ayuda necesaria para dar un paso más en cuanto a la investigación, prioridad en este momento para intentar frenar los fallecimientos que esta gravísima enfermedad acarrea.
Tanto Mingo como Bolarín, quienes han mostrado un enorme interés por este caso, han destacado la valentía y el esfuerzo en todos los sentidos realizado por la madre de Natalia, la niña enferma, a quien le han trasladado el compromiso de empezar a trabajar de inmediato en la elaboración de una Proposición no de Ley para favorecer el tratamiento más adecuado y efectivo de esta enfermedad, así como abrir una puerta a la investigación -lo más importante y necesario en este momento- con el fin de ganar tiempo al avance de Niemman Pick en quienes lo padecen.
Se trata de una enfermedad genética que hace que se acumulen los lípidos y el colesterol en los principales órganos vitales, como el hígado, bazo y pulmones, llegando también al cerebro, lo que provoca que se acumulen en las células y las mate causando una neuro-degeneración que deriva en ataxia, convulsiones y cataplejia.
Actualmente, Natalia, tratada en el Hospital Sanitas La Zarzuela de Madrid, es la primera paciente menor de 5 años en Europa con un implante de un reservorio Ommaya para el suministro de la medicación Hidro Propil Beta Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano y autorizado el pasado año por el Ministerio de Sanidad.
Al final del encuentro, Carmen María Alarcón ha manifestado que se siente feliz. “Está siendo un recorrido duro, lleno de dificultades, pero también es verdad que hay muchas personas que se han volcado con mi hija, como ha quedado demostrado hoy. Lucharé por ella hasta el final, y por el resto de enfermos de Niemman Pick que necesitan de alguien que les facilite el camino hacia la curación”, ha señalado.
Se da esta circunstancia cuando precisamente 2013 ha sido declarado en España “Año de las Enfermedades Raras”, y desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se van a desarrollar numerosas estrategias y actuaciones coordinadas desde el ámbito sanitario, científico y social para favorecer y atender a todas aquellas personas que las padecen con el máximo rigor y darles visibilidad de cara a la ciudadanía.
Fuente: Gabinete prensa PP Región de Murcia.
