Vivir con una enfermedad rara en Cehegín

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Hoy es el día de la NEUROFIBROMATOSIS tipo 2, nos envían este artículo para dar a conocer la enfermedad

Cuando empezaba la mejor etapa en la vida, la juventud. Me di cuenta que algo dentro de mi cuerpo no funcionaba bien.
Todo lo que comía lo vomitaba, era impresionante mis dolores de espalda, cuello y cabeza. Iba a urgencias y me conocían desde el último médico al celador, estaba cansada que no me escucharan y me dijeran la niña a dormido mal, la niña quiere llama la atención, la niña tiene cuento… hasta que me hicieron una resonancia y descubrieron un tumor en el cuello. Ahí empezó mi calvario y mi lucha, descubrieron que la niña tenía motivos para no encontrarse bien, empezaron a escuchar, hacerme pruebas y a visitar el quirófano.

Con las pruebas descubrieron que lo que me pasaba es que tenía 1 de las 7000 enfermedades poco frecuentes que existen, NEUROFIBROMATOSIS tipo 2.

La NEUROFIBROMATOSIS tipo 2, es una mutación del cromosoma 22 o también puede ser hereditaria. Consiste en la aparición de tumores benignos en el sistema nervioso central, como puede ser el cerebro o la medula espinal. Afecta a 1 de cada 50000 personas, es una enfermedad progresiva, que no frena hasta llegar a causar la muerte. En la actualidad no tiene tratamiento ni cura, si un tumor crece y dependiendo del sitio, cirugía.

En la actualidad he perdido la audición, veo muy poco y camino fatal y sujeta a alguien.

El 22 de Mayo es el día mundial de la NEUROFIBROMATOSIS tipo 2 y solicitamos que se investigue, para paliar el dolor, suficiento, tristeza, rabia, impotencia…e intentar contestar aquellas preguntas que se desconoce la respuesta y algún tratamiento.

Para contactar conmigo: mary-cehegin@hotmail.com
Para colaborar :

ES38 2100 2458 7302 0016 2993

Por la Ia INVESTIGACIÓN de la Neurofibromatosis tipo 2
Mari Jose
Teruel Ruiz

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